La mia storia comincia alla sola età di 6 anni. Ma parlando di quasi 20 anni fa, Mr. Crohn non era così conosciuto e nemmeno così auspicabile in una bambina. Ricordo i dolori atroci, la dissenteria e le corse al bagno con il vomito. Mi diagnosticarono una forma di anoressia infantile e mi liquidarono con medicinali omeopatici. Per qualche anno tutto tacque, fra alti e bassi chiaramente e degli attacchi sordi di dolore susseguiti da dissenteria, fino a che nel 2006 venni sottoposta ad un intervento chirurgico in emergenza, con diagnosi di peritonite e ciste ovarica in emorragia interna.
Fu molto difficile ritornare alla normalità dopo il ricovero, soprattutto perché dall’intervento in poi non vidi più luce. Nel 2008, una mattina di dicembre, dopo circa due anni di dolori e scariche a periodi, mia mamma decise di portarmi in pronto soccorso pediatrico per comparsa di rettorragia abbondante corredata da dolori molto forti. Rimasi ricoverata a lungo prima di giungere alla diagnosi, e nel frattempo peggioravo e peggioravo, fino ad arrivare a pesare 33 kg.[su_pullquote align=”right”]Uno scheletro senza forze.[/su_pullquote]Poi la conferma: malattia di Crohn esofageo-gastrico-ileo-colico. Praticamente tutto l’apparato digerente.
Cominciai con tutte le classiche cure, dalla mesalazina agli immunosoppressori passando per il cortisone, ma nulla sembrava funzionare. Il protocollo prevedeva dunque il passaggio ai cosiddetti “farmaci biologici”. Cominciai con il primo con pessimi risultati anche ravvicinando le infusioni e tentando con dosaggi maggiorati. La situazione andava sempre peggiorando, anche vista l’insorgenza di reazioni allergiche durante la somministrazione, dunque passammo ad un altro biologico. Purtroppo anche questo farmaco si rivelò sbagliato per il mio corpo, anche in questo caso provammo ad avvicinare le dosi a cadenza settimanale, ma nessun risultato.
Nel 2012 iniziai a manifestare forti dolori articolari, le mie articolazioni erano tutte deformate e non camminavo più. Avevo bisogno che qualcuno mi portasse in braccio persino in bagno. La diagnosi fu artrite correlata alla Malattia di Crohn. Aggiunsero il Methotrexate alla terapia, dopo un vano tentativo con Salazopirina e Arava. [su_pullquote align=”left”]Passai i 9 mesi successivi a vomitare e infine la sospensione per inefficacia.[/su_pullquote]Nel frattempo mi comparse anche la psoriasi. Passammo ad un altro anticorpo monoclonale, ma senza risultato per comparsa di tumefazioni e, ahimè anche per comparsa del LES.
Nel 2014 mi ritrovai a far fronte al primo vero e proprio intervento per la malattia di Crohn a causa di un’occlusione intestinale. La ripresa anche lì fu molto difficile.
Nel 2017, inaspettatamente, dopo un ritardo netto del ciclo mestruale, che pensavo dovuto alla mia precaria condizione di salute, arrivarono, invece, le tanto desiderate lineette in un test di gravidanza positivo.
Non ci speravo, non lo credevo possibile e invece erano proprio lì a chiedermi se ero pronta ad iniziare a vivere dopo tanta sofferenza.
Ho sospeso immediatamente per mia scelta l’utilizzo del farmaco biologico, anche se era previsto l’utilizzo in gravidanza e ho assunto parecchio cortisone per arginare il fiume in piena. Ho subito svariati ricoveri in gravidanza per attività perenne della malattia. Poi, a 41+5 è nata Giulia. Bella, sana e pesante (3.500 kg). La malattia si è ripresentata in maniera molto violenta a 2 mesi dal parto, ma ho tenuto duro, nonostante avessi avuto bisogno di essere ospedalizzata. Talvolta corro in bagno con lei in braccio e nonostante i suoi 26 mesi, la allatto ancora.
Giulia è la mia rivincita, la mia cura, la mia forza per andare avanti! La paura di dovermi allontanare da lei per i ricoveri o di non avere le energie durante certe giornate, sono pensieri fissi con cui ho imparato a convivere, che non toglieranno mai il coraggio e la forza di andare avanti sempre e comunque per lei. Lei che è la mia cura.
Roberta, malattia di Crohn dall’età di 6 anni, mamma resiliente di Giulia Iris (2 anni)
